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更新日:2024年3月11日

 国が指定する難病医療費助成制度(特定医療費)について

お知らせ(令和6年3月7日更新)

令和6年4月1日から、臨床調査個人票が変わります

 指定難病の追加及び疾病名の変更、診断基準及び重症度分類等の改正、臨床調査個人票のオンライン登録開始に伴い、令和6年4月1日から臨床調査個人票が改正されます。

 改正の概要は、次の通知を御覧ください。

 改正後の臨床調査個人票及び診断基準等については、令和6年2月中旬頃から厚生労働省(外部サイト)に掲載される予定です。

  「指定難病に係る臨床調査個人票について」の改正について(令和5年11月28日付け厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課)(PDF:1,187KB)

  「指定難病に係る臨床調査個人票について」の一部改正に伴う審査等の取扱いについて(令和5年11月28日付け厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課)(PDF:572KB)

 

令和6年4月1日から、指定難病の追加及び疾病名の変更、診断基準等の改正がされます

 指定難病の対象疾病が、新たに3疾病追加され、341疾病に拡大されます。また、一部指定難病の疾病名が変更となります。

 これに伴い、指定難病に係る診断基準及び重症度分類等が改正されます。改正の概要は、次の通知を御覧ください。

  ●追加3疾病

     ・ MECP2重複症候群
     ・線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)
     ・ TRPV4異常症

  「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について(令和5年10月30日付け厚生労働省健康・生活衛生局)(PDF:682KB)

医療費助成制度周知用資料(PDF:929KB)

特定医療費(指定難病)の助成開始日の前倒しが開始されます

 これまで、申請日(申請受理日)を助成開始日としていましたが、難病法が改正され、令和5年10月1日から「指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡ることが可能となります。
 詳しくは、次のご案内を御覧ください。
  支給開始日の遡りに関するご案内(申請者向け)(PDF:372KB)
  支給開始日の遡りに関するご案内(指定医向け)(PDF:851KB)

指定難病の医療受給者証の指定医療機関の記載が変わりました

 2022年9月14日以降、長野県が発行する受給者証には「個別の指定医療機関の名称」ではなく、「難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき指定された指定医療機関」と記載しています。
 そのため、「難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき指定された指定医療機関」であれば、新たに利用する指定医療機関として事前の申請をしなくても、助成対象として受診できることとなりました。

  医療受給者証の指定医療機関の記載について(PDF:325KB)

◆「難病等に関する医療費の給付について」に戻る
1.医療費助成制度について
2.対象疾病(指定難病)
3.申請手続(新規申請の方)
4.認定後の変更手続
5.医療費の払戻し手続き
6.指定医療機関制度
7.難病指定医・協力難病指定医制度
8.医療従事者の皆様へ

  1 医療費助成制度について

平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、平成27年1月1日から特定医療費助成制度が開始されています。

難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)(PDF:234KB)
政令(PDF:151KB) 省令(PDF:365KB)
制度の概要などについてはこちらのページをご覧ください。政府広報オンライン(外部サイト)

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 2 対象疾病(指定難病)

医療費の助成対象となる疾病(指定難病)は次のとおりです。
指定難病あいうえお順(PDF:341KB)
指定難病の疾病番号順(PDF:185KB)

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 3 申請手続き(新規申請者の方)

「特定医療費(指定難病)支給認定申請のご案内」をご覧いただき、必要書類を住所を所轄する保健所に提出してください。
 認定された場合、保健所が申請に必要なすべての書類を受理した日(令和5年10月1日以降は指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日等)から医療費の助成を開始します。

制度の概要及び申請手続き(必要書類)

特定医療費(指定難病)支給認定申請のご案内(PDF:1,297KB)

<様式のダウンロード>

様式名

備考

特定医療費(指定難病)支給認定申請書(PDF:307KB)
特定医療費(指定難病)支給認定申請書(ワード:40KB)

記入例(PDF:328KB)

臨床調査個人票・診断基準 厚生労働省(外部サイト)

難病指定医に記載を依頼してください。長野県内の難病指定医一覧はこちら

医療保険の所得区分の確認に係る同意書(PDF:38KB) 

加入している医療保険が以下の方は提出してください。

市町村国民健康保険

国民健康保険組合

福祉医療費給付事業に関する同意書(PDF:457KB)  
医療費申告書(領収書添付)(PDF:83KB)

軽症高額該当を理由に申請をする場合
軽症高額該当とは(PDF:87KB)

軽症高額申請のご案内(PDF:98KB)

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長野県へ転入された方へ

他の都道府県や政令指定都市で発行された特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの方で、長野県内にお引越しされてきた方が、転入前と同様に特定医療費(指定難病)助成制度をご利用いただくためには、長野県へ申請が必要です。

基本的には新規申請と同様の書類が必要となりますが、申請日時点で転入前の自治体が発行した特定医療費(指定難病)受給者証が有効期間内であれば、その写しを提出することで、臨床調査個人票の提出を省略することが可能です。

転入先の住所を管轄する保健所へ、必要書類をご用意の上、ご申請ください。

マイナンバー制度のお知らせ

 平成28年7月から支給認定申請書に個人番号(マイナンバー)の記載が必要となりました。申請窓口にて申請者の本人確認(個人番号と身元確認)を行います。

○平成29年11月13日から国においてマイナンバー制度の情報連携に本格運用が開始されましたが、(1)本格運用開始時点では支給認定に必要な項目が情報連携により取得することができないこと。(2)照会結果の確認に期間を要し支給認定の遅延が想定される等、事務処理に支障が生じるため、当面の間は添付書類の省略をせず、従来どおり提出をお願いすることになりました。

○本事務における本格運用について引き続き検討を進めてまいりますので、ご理解とご協力をお願いします。

マイナンバー制度のお知らせ(PDF:263KB)

本人確認書類について(PDF:512KB)

 

 4 認定後の変更手続き

「特定医療費受給者証」の記載内容等に変更が生じた場合は、住所を管轄する保健所に下記の書類を提出してください。

 変更申請書の提出 

特定医療費(指定難病)支給認定申請書(変更)に医療受給者証及び次の書類を添付して提出してください。
※自己負担上限額の変更は変更申請書を提出した日の属する月の翌月(提出日がその月の初日である場合は、その月)初日から適用となります。

番号

変更内容

必要書類

備考 

1

特定医療費(指定難病)支給認定申請書(変更)

特定医療費(指定難病)支給認定申請書(PDF:303KB)
特定医療費(指定難病)支給認定申請書(ワード:38KB)​​​

〇送付先の変更について

受診者以外に医療受給者証等の送付を希望される場合は、申請書裏面の該当欄に変更先を記載してください。送付先を変更した場合は、改めて申し出がない限り、記載されたあて先に送付します。

2 指定難病の名称変更(疾病の追加) 臨床調査個人票新規用)(外部サイト) 難病指定医に記載してもらいます。
3

人工呼吸器または体外式補助人工心臓を装着することになった時 臨床調査個人票(新規用)(外部サイト)

該当部分を難病指定医に記載してもらいます。
人工呼吸器等装着者の認定基準(PDF:220KB)

4

高額難病治療継続者(高額かつ長期)の認定を希望する時

高額難病治療継続者(高額かつ長期)とは(PDF:323KB)
高額かつ長期申請の御案内(PDF:289KB)


自己負担上限額管理票の該当ページ6か月分(写し)または

医療費申告書(領収書添付)(PDF:83KB)

≪申請ができる方≫
指定難病及び小児慢性特定疾病に係る総医療費の額が5万円を超える月が、申請日の月以前の12か月以内に6回以上ある方。
※住民税非課税世帯(受給者証の階層区分に低所得1.,低所得2.と記載)の方は手続きは不要です。

5

新たに小児慢性特定疾病児童に該当することになる時(申請中を含む)
世帯按分について(PDF:60KB)

小児慢性特定疾病の
①医療受給者証の写し
または
②申請書の写し
小児慢性特定疾病医療費の申請に合わせ、変更申請書を提出してください。
6

新たに受診者と医療保険上の同一世帯内に「指定難病」または「小児慢性特定疾病」の医療費助成となる方がいる時(申請中を含む
世帯按分について(PDF:60KB)

その方の
①医療受給者証の写し
または
②申請書の写し

ご家族の特定医療費(指定難病)または小児慢性特定疾病医療費の申請に合わせ、変更申請書を提出してください。
7 生活保護を受給することになった時 生活保護受給証明書 市・郡福祉事務所で発行

8

加入医療保険の変更
(国民健康保険、国保組合、後期高齢者医療制度に変更の場合) 

(1)被保険者証の写し
(2)市町村民税額が確認できる書類
※(1)、(2)とも患者さん+患者さんと同じ医療保険に加入している方全員分
(3)医療保険の所得区分の確認に係る同意書(PDF:38KB)
(国民健康保険、国保組合に変更になる場合のみ)

加入医療保険の記号番号、適用区分(高額療養費の適用区分)のみが変更になる場合は「変更届」を提出してください。
9

 

加入医療保険の変更
(被用者保険(健康保険組合、協会けんぽ等)に変更の場合)

(1)被保険者証の写し(患者さん分)
被保険者分は患者さんの被保険者証で確認ができるため省略可
(2)被保険者の市町村民税額が確認できる書類(ただし、被保険者が非課税の場合は患者さん分も必要)

 加入医療保険の記号番号、適用区分(高額療養費の適用区分)のみが変更になる場合は「変更届」を提出してください。

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 変更届の提出

特定医療費(指定難病)受給者証等記載事項変更届に医療受給者証及び次の書類を添付して提出してください。

番号 変更内容 必要書類
1 特定医療費(指定難病)受給者証等記載事項変更届


変更届様式(PDF:117KB)
変更届様式(ワード:23KB)

2 患者について 氏名 ≪変更内容が確認できる公的機関が発行した書類の写し≫
住民票の写し、運転免許証、公的医療保険の被保険者証の写し など
住所(県内の転居)
電話番号 なし
3 受給者について 氏名 ≪変更内容が確認できる公的機関が発行した書類の写し≫
住民票の写し、運転免許証、公的医療保険の被保険者証の写し など
住所(県内の転居)
電話番号 なし
4 被保険者証について
※加入医療保険の変更は変更申請書の提出をお願いします。
加入医療保険の記号・番号のみに変更がある場合 受診者の被保険者証の写し
医療保険の適用区分(高額療養費の適用区分)が変更となる場合 高齢受給者証の写し
・限度額適用認定証または限度額適用・標準負担額減額認定証の写し

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受給者証の再交付

受給者証を破損したり、汚したり、紛失した場合は「特定医療費受給者証再交付申請書」を提出してください。
医療受給者証再交付申請書(PDF:87KB) 医療受給者証再交付申請書(ワード:21KB) 

受給者証の返還

病気の治癒(医療不要)、死亡または県外へ転出した(することが見込まれる)ときは「特定医療費医療受給者証返還届」に受給者証を添付して提出してください。
医療受給者証返還届(PDF:65KB) 医療受給者証返還届(ワード:21KB)

自己負担上限額管理票

指定医療機関を受診する都度、受給者証とともに必ず自己負担額上限額管理票を窓口に提出していただく必要があります。
交付した自己負担上限額管理票の記載欄が不足する場合には、こちらを印刷してご活用ください。
特定医療費(指定難病)自己負担額上限額管理票(予備様式)(PDF:67KB)(A4サイズ)

長野県外へ転出される方へ

転入先の都道府県で引き続き医療費の助成を受けることを希望される方は、転入先の都道府県に支給認定申請書を提出していただく必要があります。長野県が発行した医療受給者証は転入先都道府県への手続きが済みましたら、すみやかに医療受給者証返還届に医療受給者証を添えて保健所に送付してください。

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 5 医療費の払戻し手続き

受給者証の有効期間内で指定医療機関によって行われた医療のうち、受給者の方に過払いが生じている場合には、以下の書類を住所地を管轄する保健所へ提出することで医療費の払戻しが受けられます。

1 特定医療費給付請求書(様式第10号-1)(PDF:159KB)   記入例(PDF:177KB)
2 請求する指定医療機関分の医療費証明書(指定医療機関に記入を依頼してください。)
  特定医療費証明書(医療保険適用分)(様式第10号-2)(PDF:129KB)
  特定医療費証明書(介護保険適用分)(様式第10号-3)(PDF:119KB)
3 特定医療費自己負担上限額管理票のコピー(新規に認定になった場合を除く)

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 6 指定医療機関制度

新たな制度では、都道府県知事の指定を受けた医療機関等(病院・診療所・薬局・訪問看護事業所)での医療に限り医療費助成が受けられます。
医療機関を受診する際は、各医療機関の窓口で都道府県の指定を受けているかご確認ください。   

 県内の指定医療機関一覧

長野県内の指定医療機関は以下のとおりです。 (令和6年2月20日更新)
指定医の一覧はこちら

   ・医科   PDF(PDF:378KB) エクセル(エクセル:57KB)

 ・歯科   PDF(PDF:200KB) エクセル(エクセル:24KB)

 ・薬局   PDF(PDF:302KB) エクセル(エクセル:55KB)

 ・訪問看護 PDF(PDF:184KB) エクセル(エクセル:23KB) 

 県外の指定医療機関について

長野県外の医療機関の指定状況については、以下のリンクから各都道府県のホームページにてご確認ください。
※平成30年4月1日より政令指定都市は市のホームページに指定医療機関が掲載されている場合があります。

北海道 青森県 岩手県 宮城県 秋田県 山形県 福島県 茨城県
栃木県 群馬県 埼玉県 千葉県 東京都 神奈川県 新潟県 富山県
石川県 福井県 山梨県 岐阜県 静岡県 愛知県 三重県 滋賀県
京都府 大阪府 兵庫県 奈良県 和歌山県 鳥取県 島根県 岡山県
広島県 山口県 徳島県 香川県 愛媛県 高知県 福岡県 佐賀県
長崎県 熊本県 大分県 宮崎県 鹿児島県 沖縄県    

 

 

 

 

 

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 7 難病指定医・協力難病指定医制度

新たな制度では、都道府県知事の指定を受けた医師に限り支給認定申請書に添付する「臨床調査個人票(診断書)」を作成できます。
医師に難病医療費助成のための診断書の作成を依頼する際には、医師が都道府県の指定を受けているかご確認ください。 

県内の難病指定医・協力難病指定医一覧

長野県内の難病指定医・協力難病指定医を掲載しています。(令和6年2月20日更新)
指定医療機関の一覧はこちら

 長野県指定医一覧(エクセル:2,785KB)

県外の難病指定医・協力難病指定医一覧

長野県外の医療機関に勤務する指定医の指定状況については、こちら(難病情報センターホームページ)から各都道府県のホームページにてご確認ください。 

 8 医療従事者の皆様へ

お知らせ(令和5年8月22日更新)

厚生労働省において、診断書のオンライン登録(難病・小慢DB)の令和5年度以降の実施に向け、準備が進められています。診断書のオンライン登録(難病・小慢DB)についてにおいて、厚生労働省からの情報提供について随時ご案内しています。
指定医・指定医療機関の皆さまに準備を進めていただくための情報が含まれていますので、ご一読ください。

  • 難病・小慢データベースの利用に係る指定医ID・パスワードの交付申請を受付けています。(令和5年8月22日追加)

難病患者の方に対する新たな医療費助成制度では、以下の2つの制度が設けられました。

  • 指定医療機関制度 
    受給者証をお持ちの患者の方は、都道府県知事の指定を受けた医療機関での医療に限り医療費の助成を受けることができます。
  • 指定医制度
    都道府県知事の指定を受けた医師のみが、受給者証の交付申請に必要な 臨床調査個人票(診断書)を作成することができます。

指定医療機関の指定について

長野県内の病院、診療所、薬局、訪問看護事業所が指定医療機関の対象となります。開設者からの申請により長野県知事が指定をします。
指定を希望する医療機関等におかれましては、以下から、申請手続きを行ってください。

指定医療機関の申請・変更・辞退等の届出について

指定医の指定について 

指定医には、新規及び更新申請に必要な診断書の両方を作成できる「難病指定医」と、更新申請に必要な診断書のみを作成できる「協力難病指定医」の2種類があります。指定を受けるためには、主として勤務する医療機関が長野県内にある方は、長野県知事あて申請手続きが必要になります。以下から、指定医の要件等をご確認の上、難病指定医または協力難病指定医の申請を行ってください。

指定医の申請・変更・辞退の届出について

通知文書、ご質問など

自己負担上限額管理票の記載方法について(令和3年10月13日付け厚生労働省健康局難病対策課)(PDF:206KB)

指定医療機関様から寄せられているご質問と回答について(平成30年12月14日改訂)(PDF:142KB)

生活保護受給者に係る介護報酬請求時の取扱いについて(平成28年1月22日付け厚生労働省健康局難病対策課)(PDF:55KB)

難病の患者に対する医療費助成制度に係るお知らせ(平成31年4月26日 長野県健康福祉部保健・疾病対策課)(PDF:1,976KB)

診断基準及び重症度分類等の一部改正について(令和3年10月13日付け厚生労働省健康局)(PDF:352KB)

公費負担者番号及び受給者番号設定の一部改正について(令和3年10月13日付け厚生労働省健康局難病対策課)(PDF:65KB)

「指定難病に係る臨床調査個人票」の記入上の留意事項について(平成30年3月29日付け厚生労働省健康局難病対策課難病医療係) (PDF:2,108KB)
 

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お問い合わせ

健康福祉部保健・疾病対策課

電話番号:026-235-7150

ファックス:026-235-7170

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