小児慢性特定疾病医療費助成制度

マイナンバー提供による提出書類の一部省略について

　令和８年５月１日から、小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書等（更新申請を除く。）に提出の対象となる方のマイナンバーを記載いただくことで、従来提出いただいていた書類の一部を省略することが可能となります。
　なお、マイナンバーの提供が困難な方は引き続き書類の提出が必要です。
＜省略できる書類＞
・医療保険の資格情報が確認できる資料

＜引き続き書類で提出する場合の留意事項＞
〇マイナ保険証をお持ちの方は、以下のいずれかの書類（写）を提出いただきますようお願いします。
　①資格情報のお知らせ（本人・家族の別が記載されているものに限る）　※各保険者から交付されます。
　②医療保険の資格情報　※マイナポータルからダウンロードができます。ダウンロードの方法はこちら（PDF：391KB）をご確認ください。

〇マイナ保険証をお持ちでない方は、「資格確認書（各保険者から交付されます。）」を提出してください。

＜提出書類省略の対象範囲の段階的拡充について＞
　長野県では申請者の利便性向上のため、マイナンバー情報連携（県が他の機関と情報のやり取りを行うこと）を推進してまいりますが、情報照会には日数を要し、受給者証交付までに時間がかかる可能性があります。
　特に、小児慢性特定疾病医療費支給認定業務の更新申請は、申請件数が多く、更に時間がかかることが予想されます。
　長野県としましては、申請者の皆様に更新された受給者証を遅延なくお手元にお届けするため、当面の間、更新申請については、提出書類省略の対象外とし、引続き書類の提出にご協力をお願いいたします。今後段階的に対象範囲を拡充していくよう検討を進めてまいりますので、ご理解とご協力をお願いいたします。
 

令和7年4月1日から、対象となる疾病が801疾病に拡大しました

　小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病は、令和７年４月１日から801疾病に拡大しました。
　●追加13疾病
　　・ 乳児発症STING関連血管炎　　　　　　　・ シャーフ・ヤング症候群
　　・ 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺　　　・ ロスムンド・トムソン症候群
　　・ 遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺　　　・ 鏡・緒方症候群
　　・ 非ジストロフィー性ミオトニー症候群　　・ トリーチャーコリンズ症候群
　　・ 限局性皮質異形成　　　　　　　　　　　・ シア・ギブス症候群
　　・ 脊髄空洞症　　　　　　　　　　　　　　・ 特発性後天性全身性無汗症　
　　・ 先天性食道閉鎖症

　　周知用ポスター（PDF：698KB）

 

小児慢性特定疾病の対象疾病名の変更に伴う医療受給者証等の取扱い及び医療意見書に係る様式について

　令和６年12月19日付け厚生労働省告示第367号により、小児慢性特定疾病の対象疾病の追加と併せて、既存の小児慢性特定疾病の疾病名の変更が令和７年４月１日から適用するとされました。
　●対象疾病等が変更される小児慢性特定疾病
　　①疾病名の変更
　　　・旧疾病名：先天性大脳白質形成不全症
　　　・新疾病名：先天性大脳白質形成不全病
　　②疾病名の変更
　　　・旧疾病名：頭蓋骨早期癒合症
　　　・新疾病名：頭蓋骨縫合早期癒合症
　当該変更に伴う医療受給者証等の扱い及び医療意見書に係る様式について、次の資料を御覧ください。

　小児慢性特定疾病の対象疾病名の変更に伴う医療意見書に係る様式について（PDF：112KB）

　小児慢性特定疾病の対象疾病名の変更に伴う医療受給者証等の取扱いについて（PDF：96KB）

 

小児慢性特定疾病におけるヒト成長ホルモン治療を行う場合の追加的な基準の撤廃について

　これまで小児慢性特定疾病医療費助成において、ヒト成長ホルモン治療にかかる医療費について助成対象とするには、疾病の認定基準に加えて、成長ホルモン治療に関する追加的な基準を満たす必要がありました。
　令和６年４月１日から、小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療にかかる追加的な基準が撤廃されることになり、
小児慢性特定疾病の「認定」を受けている対象疾病に必要な治療であって、成長ホルモンの添付文書に定める範囲で投与が行われる場合（※）には、医療費助成の対象となります。
※これまでに成長ホルモン治療認定基準「不認定」となった方も、令和６年４月１日以降、下線を満たせば、現在所持している受給者証で成長ホルモン治療の公費適用が可能です。

　　「児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度（平成26年厚生労働省告示第475号）」について（通知）」（PDF：9,499KB）

　　◆成長ホルモン認定基準に係る周知用チラシ（PDF：336KB）

 

小児慢性特定疾病医療費の助成開始日の前倒しが開始されます

　これまで、申請日(申請受理日)を助成開始日としていましたが、児童福祉法が改正され、令和5年10月1日から「指定医が疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」等まで遡ることが可能となります。
　詳しくは、次のご案内を御覧ください。
　　支給開始日の遡りに関するご案内(申請者向け)（PDF：114KB）
　　支給開始日の遡りに関するご案内(指定医向け)（PDF：298KB）