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更新日：2025年4月1日
長野県難病相談支援センター
１ 難病ってどんな病気？
２ 長野県難病相談支援センターってどんなところ？
３ 患者会のご案内
４ 在宅難病患者コミュニケーション支援機器の貸出のご案内
５ 在宅難病患者コミュニケーション支援事業研修会のご案内
「難病」ってどんな病気？
難病とは、原因が不明で治療方法が確立しておらず、希少な疾病であって、かつ、長期の療養を必要とする病気のことです。
患者やそのご家族の方が抱える精神的不安は大きく、また医療費などで経済的にも負担は少なくなりません。
そこで、国（厚生労働省）では難病のうち、一定の要件を満たす348疾病を指定難病として法律に基づく医療費助成制度を実施しています。この他、特定疾患（５疾患）、長野県特定疾病（２疾病）についても、医療費助成制度があります。詳しくは、『難病等に関する医療費の給付等』をご覧ください。
難病の概要については、難病情報センター（外部サイト）のページをご覧ください。
長野県では難病相談支援センターを開設し、難病患者の皆さんやそのご家族の相談に応じるほか、さまざまな支援を行っています。病気のこと、日常生活上の不安、介護・就労などお気軽にご相談ください。
ご利用案内
・難病相談支援員（保健師・看護師）が電話、面接、メール、FAXなどで、随時相談に応じます。
・面接をご希望の方は、事前にお電話で予約をお願いします。
【リーフレット】長野県難病相談支援センター（PDF：4,038KB）
令和6年度 長野県難病相談支援センターの予定について（PDF：303KB）
オンライン難病相談開始についてのご案内（令和２年５月１日から開始します）（PDF：562KB）
長野県難病ケアシンポジウムのご案内（PDF：649KB） ※終了しました。
就労相談者のための情報交換会のご案内（PDF：229KB） ※終了しました。
難病患者就職サポーターにご相談ください（PDF：197KB）
所在地 長野県松本旭町庁舎（信州大学医学部附属病院南側）2階
〒390-0802 松本市旭2-11-30
相談電話 0263-34-6587
相談FAX 0263-34-6589
相談時間 平日（月曜日～金曜日） 午前8時30分～午後4時30分
難病患者会のご案内
現在、長野県内には長野県難病患者連絡協議会（加盟：12団体）と疾病別・地域別の患者会（15団体）が活動しています。
患者会では、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、また難病に対する社会の理解と認識を深めるため、さまざまな活動をしています。
また、ピアカウンセリング（患者の立場からの相談支援）も実施しています。
保健福祉事務所（保健所）または長野県難病相談支援センターでご紹介しておりますので、お問い合わせください。
※県内で活動している上記以外の患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までお電話ください。
在宅難病患者コミュニケーション支援機器の貸出のご案内
自宅で療養されている難病患者さんの支援者を対象に、意思伝達装置等のコミュニケーション機器の貸出を実施しています。
１ 貸出の対象となる方
いずれかに該当する方です。
① 長野県にお住まいの指定難病の患者さんの在宅療養に携わっている医療機関や訪問看護ステーションの訪問スタッフの方
② 機器の使い方を目的とした研修を主催する方
２ 貸出機器
伝の心、TCスキャン、レッツチャット、ボイスキャリーペチャラ、マイトビー、スイッチ等
◎貸出機器一覧（PDF：615KB） ※レッツチャットは販売終了していますが、支援者向け研修会等のため貸出は継続しています。
３ 貸出期間
1か月以内（研修に使用する場合は1週間以内）
４ 費用
無料。ただし、故意又は重大な過失により機器を破損させた場合は、その補修費用の一部又は全部を負担していただく場合があります。
５ 申込から返却までの流れ
申込から貸出まで
①貸出し希望機器が決まったら、貸出日程の調整をしますので、長野県難病相談支援センターにお電話ください。（電話 0263-34-6587）
※最新の貸出状況はお電話で確認ください。
②日程調整後に、以下の書類を長野県難病相談支援センターにFAXしてください。（FAX 0263-34-6589）
- 患者さんへの支援のための借用：申請書、同意書、借用書
- 研修主催の場合：申請書、研修実施計画書、借用書
③機器の受渡し時は、申請書類の原本を持参の上、長野県難病相談支援センターまでお越しください。（貸出し機器を確認いただくため、15～30分程度かかります。）
※来所が困難な場合は郵送対応も可能です。その場合、申請書類の原本は貸出し開始日までに郵送ください。（機器の発送は、貸出し開始日になりますので、到着まで２～３日かかることがあります。）
※機器の取扱については説明いたしかねますので、御承知おきください。
返却
貸出終了日までに長野県難病相談支援センターに返却してください。
※返却時チェックリストをご確認の上、機器を消毒して返却してください。
申請様式等
・機器貸出申請書 （PDF：68KB） （ワード：16KB）
・同意書（研修を主催する場合は不要） （PDF：87KB） （ワード：17KB）
・研修実施計画書（研修を主催する場合に必要） （PDF：51KB） （ワード：12KB）
・機器借用書 （PDF：60KB） （ワード：16KB）
・返却時チェックリスト （PDF：86KB） （ワード：130KB）
６ お問い合わせ先
各保健福祉事務所(健康づくり支援課) …貸出についての紹介と説明
長野県難病相談支援センター …貸出の申込み窓口
| 保健福祉事務所 | 電話番号 |
|---|---|
|
佐久保健福祉事務所 |
0267-63-3164 |
|
上田保健福祉事務所 |
0268-25-7149 |
|
諏訪保健福祉事務所 |
0266-57-2927 |
|
伊那保健福祉事務所 |
0265-76-6837 |
|
飯田保健福祉事務所 |
0265-53-0444 |
|
木曽保健福祉事務所 |
0264-25-2233 |
|
松本保健福祉事務所 |
0263-40-1938 |
|
大町保健福祉事務所 |
0261-23-6529 |
|
長野保健福祉事務所 |
026-225-9039 |
|
北信保健福祉事務所 |
0269-62-6104 |
在宅難病患者コミュニケーション支援事業 研修会のご案内
基礎研修
※終了しました。
専門研修
※終了しました。
【お問い合わせ先】
疾病・感染症対策課 がん・疾病対策係
電話：026－235－7150 平日（月曜日～金曜日） 8時30分～17時15分
コミュニケーション支援に関する参考情報
・ICT救助隊 難病コミュニケーション支援講座フォローアップのホームページ（別ウィンドウで外部サイトが開きます）
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