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更新日：2022年10月6日
長野県内の難病患者会のご案内
現在、長野県内には長野県難病患者連絡協議会(加盟：12団体)と疾病別・地域別の患者会やサークル(14団体)が活動しています。
患者会では、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、また難病に対する社会の理解と認識を深めるため、さまざまな活動をしています。
※全国の難病の患者会の活動については日本難病・疾病団体協議会
（JPA：外部サイト（別ウィンドウで外部サイトが開きます））のページをご覧ください。
長野県難病患者連絡協議会も加入しています。
～長野県難病患者連絡協議会からの感謝のメッセージ～
医療機関の皆様、関係各所保健師の皆様へ（PDF：378KB）
※新型コロナウイルス感染症対応に従事している皆様へ、感謝のメッセージをいただきましたので、掲載させていただきます。
難病相談に関わる方々のための研修会 ～ピアサポートを中心に～
日 時 令和４年11月26日（土）13時～15時（受付 12時30分～）
参加方法 （１）会場 清泉女学院大学長野駅東口キャンパス４階401号室（長野駅東口徒歩１分）
（２）オンライン（ZOOM）
※新型コロナウイルス感染症の感染状況によってはオンラインのみで開催します。
内 容 講演「ピアサポートの大切さ・気をつけること・最近の取り組み～コロナ禍の今～」
講師 松繁 卓哉 先生（国立保健医療科学院 上席主任研究官）
詳しくはこちらをご覧ください。ご案内（PDF：101KB）
疾患別交流会等のお知らせ
- お家で見れます！パーキンソン病ウェブ市民フォーラム（令和４年度は終了しました。）
長野県難病患者連絡協議会加盟団体(12団体)
※長野県難病患者連絡協議会事務局へのお問合せは保健・疾病対策課（下記お問合せ）までお願いします。
県難病患者連絡協議会に、個人会員として加入することも可能です。
関心がある方は、ぜひ保健・疾病対策課または県難病相談支援センターにお問合せください。
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ | (公社)日本てんかん協会（別名：波の会） 長野県支部 080－6935－8643 |
てんかん患者、家族、専門職（医療、教師、保育士など）、ボラン ティアなどの会です。 ・会員数 80名前後 ・活動 年２～３回 例会 年１回 てんかん講座の開催 月１回 全国の機関紙「波」の発送 しなの乃波の発行(長野県支部) ・その他、請願署名、電話相談などを実施しています。 全国ホームページ 【(公社)日本てんかん協会】（外部サイト） |
| ２ | (公社)日本リウマチ友の会長野県支部 |
現在休会中です。 全国ホームページ 【(公社)日本リウマチ友の会】（外部サイト） |
| ３ | 長野県脊髄小脳変性症(SCD)・ 多系統萎縮症(MSA)友の会 090-1615-5522 |
この会は、平成元年に発足しました。会報の発行と交流会、 親睦会の３本柱で成り立っています。 ・会員数 55名 |
| ４ | 全国膠原病友の会長野県支部 0266－23－1317 |
友の会の目的 |
| ５ | (一社)全国パーキンソン病友の会長野県支部 026－243－7877 |
県内所縁のパーキンソン病患者と介護者を中心に結成した会です。 |
| ６ | 多発性硬化症友の会長野支部 090-7848-5746 0267-23-4445 |
・会員数 42名 |
| ７ |
長野県肝臓病患者会協議会 |
肝臓病（慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）、 原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ）、ナッシュ）患者がお互いに助け 合い、励まし合いながら病気と付き合うために結成されました。 正しい知識と最新の治療法について、情報を提供し、会員の 皆様の治療の手助けをします。 【長野県内の肝臓病患者会】 ・ながの肝臓友の会(長野地区) ・松本協立病院内あおば会(松本地区) ・こまくさ会(小諸・佐久地域) ・上伊那生協病院肝臓病患者会 ふきのとう(上伊那地区) 各地域の患者会については、お問合せください。 全国ホームページ 【日本肝臓病患者団体協議会】（外部サイト） |
| ８ | 長野県腎炎・ネフローゼ児を守る会 0263－32－8164 |
腎炎、ネフローゼなど腎臓疾患児の治療、教育の保証と 社会生活の向上およびその家族を守るために必要な 活動を行うとともに、電話相談を行っています。 |
| ９ | 長野県脊柱靭帯骨化症友の会 090－5753－3138 |
後縦・前縦・黄縦靭帯骨化症患者と家族の会です。 |
| 10 | 長野県網膜色素変性症協会 (JRPS長野) 090－3310－2727 |
治療の確立と会員のQOLの向上を目的に活動しています。 会員数全国4000名以上、長野県では63名です。 ・活動 患者家族交流会、医療講演会、旅行など 県内には、地域ごとに患者会があります。 詳しくは、電話でお問合せください。 全国ホームページ 【(公社)日本網膜色素変性症協会】（外部サイト） |
| 11 | SBMAの会 (球脊髄性筋萎縮症患者会) madoguchi@sbma.jp |
全国でも200名程度の小さな会です。 会報の発行、医療セミナーの開催等を行っています。 現在は主に、HP等を通じて相談や情報発信を行っています。 全国ホームページ 【SBMAの会】 （外部サイト） |
| 12 |
佐久難病友の会 |
療養生活をより豊かにするために、学び、話し、楽しむ行事を計画しています。 |
疾病別・地域別難病患者会(14団体)
長野県全地域の難病患者さんを対象とした難病患者会（６団体）
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ | 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部 連絡先 090-8441-6282 |
心臓に病気のあるお子さんの親や本人のための会です。 一人で抱えず、一緒に悩み考えて、成長を見守れたらと思っています。 ・会員数 43世帯 47名（2022年） ・活 動 支部全体 交流会(１泊２日)、支部総会、勉強会、講演会 地区 茶話会、クリスマス会、親の懇親会 ・全国ホームページ 【(一社)全国心臓病の子どもを守る会】(外部サイト） ・長野県支部ホームページ 【ひとりじゃないよ～全国心臓病の子どもを守る会長野県支部】 （外部サイト） |
| ２ | たんぽぽの会 （全身性アミロイドポリニューロパチーFAP患者家族会） 0263－75－7201（20：00以降） |
会員数 45名(県外の患者・家族を含む) 年１～２回 学習会（講演会）、交流会を行っています。 |
| ３ | 日本ALS協会長野県支部 026－263－6335 |
日本ALS協会の活動方針をふまえた上で、ボランティア団体として地域独自の活動を進めています。 |
| ４ | 日本筋ジストロフィー協会 長野県支部 0268－22－6152 |
全国ホームページ |
| ５ |
MGおしゃべり会 |
重症筋無力症の患者および家族の集う場であり、 |
| ６ | Paprika（パプリカ） PD運動サークル 090－3440－6122 （発信者番号通知でご連絡ください。 折り返し連絡します。） Paprika pdcircle@gmail.com |
・参加者 |
身近な地域で同じ病気の患者さんを対象とした難病患者会（７団体）
身近な地域で難病を持つ患者さんを対象とした難病患者会（１団体）
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ |
常念の会 |
・会員数 約45名 |
県内で活動している上記以外の難病患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までご連絡ください。
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