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更新日：2019年8月1日
長野県内の患者会のご案内
現在、長野県内には長野県難病患者連絡協議会(加盟：12団体)と疾病別・地域別の患者会(12団体)が活動しています。
患者会では、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、また難病に対する社会の理解と認識を深めるため、さまざまな活動をしています。
※全国の難病の患者会の活動については日本難病・疾病団体協議会
（JPA：外部サイト（別ウィンドウで外部サイトが開きます））のページをご覧ください。
長野県難病患者連絡協議会も加入しています。
難病相談に関わる方々のための研修会 ～ピア・サポートを中心に～ ※今年度は終了しました。
日 程：令和元年７月７日（日） １３時～１６時（開場・受付 12時30分～）
場 所：信州大学医学部付属病院 外来棟４階 大会議室 研修室３.４.５.６.７
対 象：ピア相談員（難病連、難病連以外の患者団体）
難病相談の支援に携わる方（保健所保健師等）
内 容：講演会及び情報交換（グループワーク）
ブロック交流会のお知らせ
※各地域の交流会については、日程が決まり次第順次掲載します。
★長野北信地域★
対 象：長野市を含む長野地域及び北信地域にお住いの患者さんやそのご家族の方
日 程：令和元年９月２９日（日） １３：３０～１６：００（１３時から受付開始）
場 所：柳原交流センター（長野市小島804‐5 長野市東部文化ホール内）
内 容：落語、情報交換及び意見交流、色鉛筆水彩画の展示など
※詳細は下記申込書をご覧ください。
申込み：最寄りの保健福祉事務所（保健所）に、下記申込書を提出ください。
・北信地域にお住まいの方はこちらの申込書をご利用ください。（PDF：223KB）
・長野地域（長野市以外）にお住まいの方はこちらの申込書をご利用ください。（PDF：213KB）
・長野市にお住まいの方はこちらの申込書をご利用ください。（PDF：240KB）
★中信地域★
対 象：患者さん、ご家族の皆様
日 程：令和元年９月２１日（土） １３：３０～１６：００（１３時から受付開始）
場 所：松本市庄内地区公民館（松本市出川1‐5‐9）
内 容：ミニ・コンサート、講演会と交流会
※詳細は下記ご案内をご覧ください。
申込み：下記参加申込書を提出ください。
中信地区難病患者家族の集い（常念の会）のご案内＆申込書 （PDF：341KB）
★南信地域★
（１）諏訪地域
対 象：患者さん、ご家族の皆様
日 程：令和元年１０月２６日（土） １３：３０～１５：３０
場 所：諏訪市総合福祉センター「湯小路いきいき元気館」（諏訪市小和田19‐3）
内 容：リハビリについての講演、交流会
（２）伊那地域
対 象：患者さん、ご家族の皆様
日 程：令和元年１０月１９日（土） １３：３０～１５：３０
場 所：伊那市社会福祉協議会「福祉まちづくりセンター」２階（伊那市山寺298‐1）
内 容：障害年金についての講演、交流会
※諏訪地域、伊那地域の交流会への申し込みはこちらをご覧ください。
難病患者と家族の交流会のお知らせ（PDF：156KB）
疾患別交流会のお知らせ
★長野県脊髄小脳変性症（SCD）多系統萎縮症（MSA）友の会 交流会★ ※今年度は終了しました。
日 程：令和元年６月16日（日） 10時～16時
場 所：佐久市文化施設 「佐久平交流センター」（佐久市佐久平駅４－１）
内 容：定期総会及び交流会、講演会
長野県難病患者連絡協議会加盟団体(12団体)
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ | (公社)日本てんかん協会（別名：波の会） 長野県支部 080－6935－8643 |
てんかん患者、家族、専門職（医療、教師、保育士など）、ボラン ティアなどの会です。 ・会員数 80名前後 ・活動 年２～３回 例会 年１回 てんかん講座の開催 月１回 全国の機関紙「波」の発送 しなの乃波の発行(長野県支部) ・その他、請願署名、電話相談などを実施しています。 全国ホームページ 【(公社)日本てんかん協会】（外部サイト） |
| ２ | (公社)日本リウマチ友の会長野県支部 026－226－3304 |
リウマチ患者とその家族、関係医療機関、医師の会です。 |
| ３ | 長野県脊髄小脳変性症(SCD)・ 多系統萎縮症(MSA)友の会 090－4054－4944 026－245－7676 |
この会は、平成元年に発足しました。会報の発行と交流会、 親睦会の３本柱で成り立っています。 ・会員数 55名 |
| ４ | 全国膠原病友の会長野県支部 0266－23－1317 |
友の会の目的 |
| ５ | (一社)全国パーキンソン病友の会長野県支部 026－243－7877 |
県内所縁のパーキンソン病患者と介護者を中心に結成した会です。 |
| ６ | 多発性硬化症友の会長野支部 0267－82－4581 |
・会員数 42名 |
| ７ |
長野県肝臓病患者会協議会 |
肝臓病（慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）、 原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ）、ナッシュ）患者がお互いに助け 合い、励まし合いながら病気と付き合うために結成されました。 正しい知識と最新の治療法について、情報を提供し、会員の 皆様の治療の手助けをします。 【長野県内の肝臓病患者会】 ・ながの肝臓友の会(長野地区) ・松本協立病院内あおば会(松本地区) ・こまくさ会(小諸・佐久地域) ・上伊那生協病院肝臓病患者会 ふきのとう(上伊那地区) 各地域の患者会については、お問合せください。 全国ホームページ 【日本肝臓病患者団体協議会】（外部サイト） |
| ８ | 長野県腎炎・ネフローゼ児を守る会 0263－32－8164 |
腎炎、ネフローゼなど腎臓疾患児の治療、教育の保証と 社会生活の向上およびその家族を守るために必要な 活動を行うとともに、電話相談を行っています。 |
| ９ | 長野県脊柱靭帯骨化症友の会 090－5753－3138 |
後縦・前縦・黄縦靭帯骨化症患者と家族の会です。 |
| 10 | 長野県網膜色素変性症協会 (JRPS長野) 090－3310－2727 |
治療の確立と会員のQOLの向上を目的に活動しています。 会員数全国4000名以上、長野県では63名です。 ・活動 患者家族交流会、医療講演会、旅行など 県内には、地域ごとに患者会があります。 詳しくは、電話でお問合せください。 全国ホームページ 【(公社)日本網膜色素変性症協会】（外部サイト） |
| 11 | SBMAの会 (球脊髄性筋萎縮症患者会) madoguchi@sbma.jp |
全国でも200名程度の小さな会です。 会報の発行、医療セミナーの開催等を行っています。 現在は主に、HP等を通じて相談や情報発信を行っています。 全国ホームページ 【SBMAの会】 （外部サイト） |
| 12 |
佐久難病友の会 |
佐久地域難病患者会については、チラシをご覧ください。 |
疾病別・地域別患者会(1２団体)
長野県全地域の患者さんを対象とした患者会（４団体）
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ | 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部 0268－38－4746 |
心臓に病気のあるお子さんの親や本人のための会です。 一人で抱えず、一緒に悩み考えて、成長を見守れたらと思っています。 ・会員数 60世帯 ・活 動 支部全体 交流会(１泊２日)、支部総会、勉強会、講演会 地区 茶話会、クリスマス会、親の懇親会 毎月１回、長野県立こども病院にて「はあとの日」を開催し、 相談を受け付けています。 ・全国ホームページ 【(一社)全国心臓病の子どもを守る会】(外部サイト） ・長野県支部ホームページ 【ひとりじゃないよ～全国心臓病の子どもを守る会長野県支部】 （外部サイト） |
| ２ | たんぽぽの会 （全身性アミロイドポリニューロパチーFAP患者家族会） 0263－75－7201（20：00以降） |
会員数 45名(県外の患者・家族を含む) 年１～２回 学習会（講演会）、交流会を行っています。 |
| ３ | 日本ALS協会長野県支部 026－257－4653 |
日本ALS協会の活動方針をふまえた上で、ボランティア団体として地域独自の活動を進めています。 |
| ４ | 日本筋ジストロフィー協会 長野県支部 0268－22－6152 |
日本筋ジストロフィー協会長野県支部ホームページ（外部サイト） |
身近な地域で同じ病気の患者さんを対象とした患者会（７団体）
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ | ひまわりの会 東信地区のパーキンソン病患者と家族の会 対象地域：上田・小諸・佐久地区など 対象疾病：パーキンソン病 0268－27－6118 |
情報交換を行っています。 |
| ２ |
パーキンソン病友の会上伊那プロジェクト |
パーキンソン病と長く付き合うための心身の鍛練（エンパワー |
| ３ | パーキンソン病からの贈り物の会 対象地域：茅野市・希望者の市町村 対象疾病：パーキンソン病 0266－77－2471 |
「病気があっても明るい生活を」をキャッチフレーズに活動 |
| ４ | ひまわりの会 中信地区のパーキンソン病患者と家族の会 対象地域：松本市、塩尻市、安曇野市、 東筑摩郡、北安曇郡の一部 対象疾病：パーキンソン病 0263－81－5770 |
同じ痛みや悩みなどを抱えるパーキンソン病患者と家族が 集い、お互いに情報を交換しながら交流を深め、病気に ついて正しい知識を得ていくことを目的としています。 全国パーキンソン病友の会長野県支部や松本保健所、 難病相談支援センター、民間介護事業者等の支援を受けて 身近にいる患者や家族が気軽に集まれる場を作っています。 ・会員数 15名前後 ・交流会 年４回(４月、７月、10月、第３水曜日、12月初旬) 変更の場合がありますので、詳しくはお問合せ ください。 ・会費 交流会毎に一家族500円徴収しています。 ・場 所 松本合同庁舎２階 ・内 容 パーキンソン病に関する最近の情報提供 レクリエーション、講演会など |
| ５ |
北信パーキンソン病さくら会 |
全国パーキンソン病友の会長野県支部の北信地域患者会 として、支部活動を補佐し、北信地区で活動を行っています。 会費は無料です。 ・会員数 38名 ・交流会 不定期開催 卓球・カラオケ・交流会・大人のリトミック（音楽療法） などを行っています。 内容は、会員の要望に応じて実施しています。 |
| ６ | 潰瘍性大腸炎「はなまる」 対象地域：長野地域 対象疾病：潰瘍性大腸炎 0263－34－6587 （難病相談支援センター） |
・会員数 20名程度 ・年３回交流会と、年３回会報の発行を行っています。 |
| ７ | さくらの会(膠原病患者・家族の会) 対象地域：伊那地域 対象疾病：膠原病 0265－76－6837 （伊那保健福祉事務所 保健師） |
・定例会 ４月～10月までの第４金曜日 午後２時から午後４時頃まで ・場 所 伊那保健福祉事務所 母子室 近況報告や情報交換を行っています。会費は無料です。 |
身近な地域で難病を持つ患者さんを対象とした患者会（１団体）
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ |
常念の会 |
・会員数 約45名 |
県内で活動している上記以外の患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までご連絡ください。
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