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更新日：2023年6月9日
長野県内の難病患者会のご案内
県内には、長野県難病患者連絡協議会(加盟：12団体)と疾病別・地域別の患者会等(14団体)が活動しています。
患者会とは、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、難病に対する社会の理解と認識を深めるための活動をしている自主的な集まりです。
（患者会の問合せ窓口は患者さん自身が務めていることがありますので、体調等によっては、対応が難しいこともあります。）
長野県難病患者連絡協議会の加盟団体(12団体)
- 長野県難病患者連絡協議会
県難病患者連絡協議会に、個人会員として加入することも可能です。
関心がある方は、保健・疾病対策課または難病相談支援センターまでお問合せください。
事務局へのお問合せは保健・疾病対策課（下記お問合せ）までお願いします。
全国の難病患者会：日本難病・疾病団体協議会（別ウィンドウで外部サイトが開きます）
| 団体名及び問合せ先 | 活動内容 | |
| １ |
(公社)日本てんかん協会（別名：波の会） |
てんかん患者、家族、専門職（医療、教師、保育士など）、ボランティアなどの会です。 ・会員数 60名前後 ・活動 年２～３回 例会 年１回 てんかん講座の開催 月１回 全国の機関紙「波」の発送 しなの乃波の発行(長野県支部) ・その他、請願署名、電話相談、長野支部Twitter（別ウィンドウで外部サイトが開きます） 全国ホームページ 【(公社)日本てんかん協会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ２ | (公社)日本リウマチ友の会長野県支部 |
現在休会中です。 全国ホームページ 【(公社)日本リウマチ友の会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ３ | 長野県脊髄小脳変性症(SCD)・ 多系統萎縮症(MSA)友の会 090-1615-5522 |
この会は、平成元年に発足しました。会報の発行と交流会、親睦会の３本柱で成り立っています。
・会員数 55名 |
| ４ | 全国膠原病友の会長野県支部 0266－23－1317 |
友の会の目的 １ 膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする ２ 明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。 ３ 膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する ・活動 総会、交流会、医療講演会、医療相談会の開催 年２回 会報「輝」発行 全国ホームページ（別ウィンドウで外部サイトが開きます） 年４回 会報「膠原」発行 膠原病フォーラム（年１回）開催 |
| ５ | (一社)全国パーキンソン病友の会長野県支部 026－243－7877 |
県内所縁のパーキンソン病患者と介護者を中心に結成した会です。 ・会員数 102名 ・活動 年１回 支部総会(懇親会) 年１回（秋） 旅行 いずれも講演会等病気に関する会を開催。 講演会の開催 県下各地で製薬会社等と共催で著名医師を講師に迎え、 地域フォーラムを開催しています。 ☆地域別で活動しているパーキンソン病患者会もあります。 こちらをごらんください。 全国ホームページ 【（一社）全国パーキンソン病友の会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ６ | 多発性硬化症友の会長野支部 090-7848-5746 0267-23-4445 |
・会員数 42名 ・総会、役員会、食事会、懇親会等を随時行っています。 全国ホームページ 【全国多発性硬化症友の会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ７ | 長野県肝臓病患者会協議会 026－259－1729 090－2670－0344 090－1828－4723 |
肝臓病（慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）、原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ）、ナッシュ）患者がお互いに助け合い、励まし合いながら病気と付き合うために結成されました。 正しい知識と最新の治療法について、情報を提供し、会員の皆様の治療の手助けをします。 【長野県内の肝臓病患者会】 ・ながの肝臓友の会(長野地区) ・松本協立病院内あおば会(松本地区) ・こまくさ会(小諸・佐久地域) ・上伊那生協病院肝臓病患者会 ふきのとう(上伊那地区) 各地域の患者会については、お問合せください。 全国ホームページ 【日本肝臓病患者団体協議会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ８ | 長野県腎炎・ネフローゼ児を守る会 0263－32－8164 |
腎炎、ネフローゼなど腎臓疾患児の治療、教育の保証と社会生活の向上およびその家族を守るために必要な活動を行うとともに、電話相談を行っています。 |
| ９ | 長野県脊柱靭帯骨化症友の会 090－5753－3138 |
後縦・前縦・黄縦靭帯骨化症患者と家族の会です。 〇目的 ・脊柱靭帯骨化症患者相互の交流と親睦 ・疾患の原因究明と治療確率に寄与 〇活動 病名を告げられショックを受け、先行き不安で悩み苦しんだことはありませんか？ ・同じ病気の仲間が「情報交換」と「交流会」を行います。 ・交流会で顧問の専門医から助言指導を受けることができます。 〇問い合わせは電話でお願いします。 入会の詳細につきましては、下記の案内をご確認ください。 入会のご案内（PDF：202KB） 〇全国ホームページ 【全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| 10 | 長野県網膜色素変性症協会 (JRPS長野) 090－3310－2727 |
治療の確立と会員のQOLの向上を目的に活動しています。 会員数全国4000名以上、長野県では63名です。 ・活動 患者家族交流会、医療講演会、旅行など 県内には、地域ごとに患者会があります。 詳しくは、電話でお問合せください。 全国ホームページ 【(公社)日本網膜色素変性症協会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| 11 | SBMAの会 (球脊髄性筋萎縮症患者会) madoguchi@sbma.jp |
全国でも200名程度の小さな会です。 会報の発行、医療セミナーの開催等を行っています。 現在は主に、HP等を通じて相談や情報発信を行っています。 全国ホームページ 【SBMAの会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| 12 | 佐久難病友の会 090－3310－2727 |
療養生活をより豊かにするために、学び、話し、楽しむ行事を計画しています。 佐久保健福祉事務所管内にお住いの方、どなたでも大歓迎です。 |
疾病別・地域別難病患者会(14団体)
長野県全地域の難病患者さんを対象とした難病患者会（６団体）
| 団体名及び問い合わせ先 | 活動内容 | |
| １ | 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部 連絡先 090-8441-6282 |
心臓に病気のあるお子さんの親や本人のための会です。 一人で抱えず、一緒に悩み考えて、成長を見守れたらと思っています。 ・会員数 43世帯 47名（2022年） ・活 動 支部全体 交流会(１泊２日)、支部総会、勉強会、講演会 地区 茶話会、クリスマス会、親の懇親会 ・全国ホームページ 【(一社)全国心臓病の子どもを守る会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） ・長野県支部ホームページ 【ひとりじゃないよ～全国心臓病の子どもを守る会長野県支部】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ２ | たんぽぽの会 （全身性アミロイドポリニューロパチーFAP患者家族会） 0263－75－7201（20：00以降） |
会員数 45名(県外の患者・家族を含む) 年１～２回 学習会（講演会）、交流会を行っています。 |
| ３ | 日本ALS協会長野県支部 026－263－6335 |
日本ALS協会の活動方針をふまえた上で、ボランティア団体として地域独自の活動を進めています。 ・活動 年１回 総会 年１回 交流会 年３回 支部だよりの発行（活動状況、会員の声などを掲載） ・保健福祉事務所の患者会、研修会等への参加協力 ・長野県へ要望書を提出し担当部局との懇談 ・電話等による相談、患者訪問など 日本ALS協会長野県支部ホームページ（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ４ | 日本筋ジストロフィー協会 長野県支部 0268－22－6152 |
全国ホームページ 【(一社)日本筋ジストロフィー協会】（別ウィンドウで外部サイトが開きます） |
| ５ | MGおしゃべり会 MGおしゃべり会事務局 （026－293－6214） |
重症筋無力症の患者および家族の集う場であり、病気に関すること、薬に関すること、その他日常様々なことを 明るく楽しくおしゃべりする会。 １～２か月に１回オンラインミーティングをやっています。 詳しくは、下記のチラシをご覧ください。 MGおしゃべり会のチラシ（PDF：233KB） |
| ６ | Paprika（パプリカ） PD運動サークル 090－3440－6122 （発信者番号通知でご連絡ください。 折り返し連絡します。） Paprika pdcircle@gmail.com |
・参加者 県内全域のパーキンソン病患者でホーン・ヤール重症度分類１～３の方とその家族。 パーキンソン病のセラピスト。 約15人（2022年６月現在） ・主旨 運動は何が良い？天候で体調が変わるのは自分だけ？等々 パーキンソン病は運動症状だけでなく非運動症状があって悩みは尽きません。 私たちのサークルはオンラインとリアルのコミュニティを使い交流することで個々に医療リテラシーを学んでいます。 ・活動内容 ①LINEグループチャット ②月１回のオンライン交流会 ③松本地区交流会（月１回開催予定） ④パーキンソン病に特化した２つの運動コミュニティ紹介及びその運動の場の提供 ※①②にホーン・ヤール重症度分類の制限はありません。 |
身近な地域で同じ病気の患者さんを対象とした難病患者会（７団体）
|
団体名および問合せ先 |
活動内容 |
|
| １ |
ひまわりの会 |
※当面の間休会します。 |
| ２ |
パーキンソン病友の会上伊那プロジェクト |
パーキンソン病と長く付き合うための心身の鍛練（エンパワーメント）と情報交換を行っています。 |
| ３ | パーキンソン病からの贈り物の会 対象地域：茅野市・希望者の市町村 対象疾病：パーキンソン病 0266－72－4229 |
「病気があっても明るい生活を」をキャッチフレーズに活動しています。パーキンソン病の患者、家族、ボランティアが集い学習会、音楽、運動、情報交換を行っています。 |
| ４ | ひまわりの会 中信地区のパーキンソン病患者と家族の会 対象地域：松本市、塩尻市、安曇野市、東筑摩郡、北安曇郡の一部 対象疾病：パーキンソン病 0263－81－5770 |
同じ痛みや悩みなどを抱えるパーキンソン病患者と家族が集い、お互いに情報を交換しながら交流を深め、病気について正しい知識を得ていくことを目的としています。 ※新型コロナウイルスの感染が今後どのように収束していくのか分からない状況ですので、「ひまわりの会」は当面の間休会致します。 |
| ５ |
北信パーキンソン病さくら会 |
全国パーキンソン病友の会長野県支部の北信地域患者会として、支部活動を補佐し、北信地区で活動を行っています。 会費は無料です。 ・会員数 38名 ・交流会 不定期開催 卓球・カラオケ・交流会・大人のリトミック（音楽療法） などを行っています。 内容は、会員の要望に応じて実施しています。 |
| ６ | 潰瘍性大腸炎「はなまる」 対象地域：長野地域 対象疾病：潰瘍性大腸炎 0263－34－6587 （難病相談支援センター） |
治療を続けながらも、通常の生活を維持しエンジョイできるよう活動することを目的としています。 ・会員数：20名程度 ・交流会：年３回 主に食事会、その他（温泉など） ・会報の発行：年３回 ・その他：ライングループによる交流 研修会（不定期） |
| ７ | さくらの会(膠原病患者・家族の会) 対象地域：伊那地域 対象疾病：膠原病 0265－76－6837 （伊那保健福祉事務所 保健師） |
・定例会 ４月～10月までの第４金曜日 午後２時から午後４時頃まで ・場 所 伊那保健福祉事務所 母子室 近況報告や情報交換を行っています。会費は無料です。 ※本年度は、定例会を休止致します。 |
身近な地域で難病を持つ患者さんを対象とした難病患者会（１団体）
|
団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ |
常念の会 |
・会員数 約45名 |
※県内で活動している上記以外の難病患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までご連絡ください。
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