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更新日：2022年8月8日
長野県内の難病患者会のご案内
現在、長野県内には長野県難病患者連絡協議会(加盟：12団体)と疾病別・地域別の患者会やサークル(14団体)が活動しています。
患者会では、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、また難病に対する社会の理解と認識を深めるため、さまざまな活動をしています。
※全国の難病の患者会の活動については日本難病・疾病団体協議会
（JPA：外部サイト（別ウィンドウで外部サイトが開きます））のページをご覧ください。
長野県難病患者連絡協議会も加入しています。
～長野県難病患者連絡協議会からの感謝のメッセージ～
医療機関の皆様、関係各所保健師の皆様へ（PDF：378KB）
※新型コロナウイルス感染症対応に従事している皆様へ、感謝のメッセージをいただきましたので、掲載させていただきます。
難病相談に関わる方々のための研修会 ～ピア・サポートを中心に～
※今年度の予定は、詳細が決定次第掲載します。
疾患別交流会等のお知らせ
- お家で見れます！パーキンソン病ウェブ市民フォーラム
日 時 ：令和４年８月21日（日）14：00～15：30
開催方法：オンライン（Zoom）
パーキンソン病ウェブ市民フォーラムのご案内（PDF：1,021KB）
登録はこちら（別ウィンドウで外部サイトが開きます）
長野県難病患者連絡協議会加盟団体(12団体)
※長野県難病患者連絡協議会事務局へのお問合せは保健・疾病対策課（下記お問合せ）までお願いします。
県難病患者連絡協議会に、個人会員として加入することも可能です。
関心がある方は、ぜひ保健・疾病対策課または県難病相談支援センターにお問合せください。
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ | (公社)日本てんかん協会（別名：波の会） 長野県支部 080－6935－8643 |
てんかん患者、家族、専門職（医療、教師、保育士など）、ボラン ティアなどの会です。 ・会員数 80名前後 ・活動 年２～３回 例会 年１回 てんかん講座の開催 月１回 全国の機関紙「波」の発送 しなの乃波の発行(長野県支部) ・その他、請願署名、電話相談などを実施しています。 全国ホームページ 【(公社)日本てんかん協会】（外部サイト） |
| ２ | (公社)日本リウマチ友の会長野県支部 |
現在休会中です。 全国ホームページ 【(公社)日本リウマチ友の会】（外部サイト） |
| ３ | 長野県脊髄小脳変性症(SCD)・ 多系統萎縮症(MSA)友の会 090-1615-5522 |
この会は、平成元年に発足しました。会報の発行と交流会、 親睦会の３本柱で成り立っています。 ・会員数 55名 |
| ４ | 全国膠原病友の会長野県支部 0266－23－1317 |
友の会の目的 |
| ５ | (一社)全国パーキンソン病友の会長野県支部 026－243－7877 |
県内所縁のパーキンソン病患者と介護者を中心に結成した会です。 |
| ６ | 多発性硬化症友の会長野支部 090-7848-5746 0267-23-4445 |
・会員数 42名 |
| ７ |
長野県肝臓病患者会協議会 |
肝臓病（慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）、 原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ）、ナッシュ）患者がお互いに助け 合い、励まし合いながら病気と付き合うために結成されました。 正しい知識と最新の治療法について、情報を提供し、会員の 皆様の治療の手助けをします。 【長野県内の肝臓病患者会】 ・ながの肝臓友の会(長野地区) ・松本協立病院内あおば会(松本地区) ・こまくさ会(小諸・佐久地域) ・上伊那生協病院肝臓病患者会 ふきのとう(上伊那地区) 各地域の患者会については、お問合せください。 全国ホームページ 【日本肝臓病患者団体協議会】（外部サイト） |
| ８ | 長野県腎炎・ネフローゼ児を守る会 0263－32－8164 |
腎炎、ネフローゼなど腎臓疾患児の治療、教育の保証と 社会生活の向上およびその家族を守るために必要な 活動を行うとともに、電話相談を行っています。 |
| ９ | 長野県脊柱靭帯骨化症友の会 090－5753－3138 |
後縦・前縦・黄縦靭帯骨化症患者と家族の会です。 |
| 10 | 長野県網膜色素変性症協会 (JRPS長野) 090－3310－2727 |
治療の確立と会員のQOLの向上を目的に活動しています。 会員数全国4000名以上、長野県では63名です。 ・活動 患者家族交流会、医療講演会、旅行など 県内には、地域ごとに患者会があります。 詳しくは、電話でお問合せください。 全国ホームページ 【(公社)日本網膜色素変性症協会】（外部サイト） |
| 11 | SBMAの会 (球脊髄性筋萎縮症患者会) madoguchi@sbma.jp |
全国でも200名程度の小さな会です。 会報の発行、医療セミナーの開催等を行っています。 現在は主に、HP等を通じて相談や情報発信を行っています。 全国ホームページ 【SBMAの会】 （外部サイト） |
| 12 |
佐久難病友の会 |
療養生活をより豊かにするために、学び、話し、楽しむ行事を計画しています。 |
疾病別・地域別難病患者会(14団体)
長野県全地域の難病患者さんを対象とした難病患者会（６団体）
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ | 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部 連絡先 090-8441-6282 |
心臓に病気のあるお子さんの親や本人のための会です。 一人で抱えず、一緒に悩み考えて、成長を見守れたらと思っています。 ・会員数 43世帯 47名（2022年） ・活 動 支部全体 交流会(１泊２日)、支部総会、勉強会、講演会 地区 茶話会、クリスマス会、親の懇親会 ・全国ホームページ 【(一社)全国心臓病の子どもを守る会】(外部サイト） ・長野県支部ホームページ 【ひとりじゃないよ～全国心臓病の子どもを守る会長野県支部】 （外部サイト） |
| ２ | たんぽぽの会 （全身性アミロイドポリニューロパチーFAP患者家族会） 0263－75－7201（20：00以降） |
会員数 45名(県外の患者・家族を含む) 年１～２回 学習会（講演会）、交流会を行っています。 |
| ３ | 日本ALS協会長野県支部 026－263－6335 |
日本ALS協会の活動方針をふまえた上で、ボランティア団体として地域独自の活動を進めています。 |
| ４ | 日本筋ジストロフィー協会 長野県支部 0268－22－6152 |
全国ホームページ |
| ５ |
MGおしゃべり会 |
重症筋無力症の患者および家族の集う場であり、 |
| ６ | Paprika（パプリカ） PD運動サークル 090－3440－6122 （発信者番号通知でご連絡ください。 折り返し連絡します。） Paprika pdcircle@gmail.com |
・参加者 |
身近な地域で同じ病気の患者さんを対象とした難病患者会（７団体）
身近な地域で難病を持つ患者さんを対象とした難病患者会（１団体）
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団体名および問合せ先 |
活動内容 |
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| １ |
常念の会 |
・会員数 約45名 |
県内で活動している上記以外の難病患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までご連絡ください。
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