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更新日:2017年8月7日

 長野県内の患者会のご案内

 現在、長野県内には長野県難病患者連絡協議会(加盟:12団体)と疾病別・地域別の患者会(12団体)が活動しています。
 患者会では、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、また難病に対する社会の理解と認識を深めるため、さまざまな活動をしています。

 【お知らせ】
 ☆全国膠原病友の会長野県支部 
   20周年記念 医療講演会のご案内  チラシ(PDF:111KB)

  長野県難病患者連絡協議会加盟団体(12団体)

 

団体名および問合せ先

活動内容

(公社)日本てんかん協会(別名:波の会)
長野県支部
080-6935-8643
 てんかん患者、家族、専門職(医療、教師、保育士など)、ボラン
ティアなどの会です。
・会員数 80名前後
・活動
 年2~3回 例会
 年1回 てんかん講座の開催
 月1回 全国の機関紙「波」の発送
       しなの乃波の発行(長野県支部)
・その他、請願署名、電話相談などを実施しています。
全国ホームページ 【(公社)日本てんかん協会】(外部サイト) 
(公社)日本リウマチ友の会長野県支部
026-226-3304

 リウマチ患者とその家族、関係医療機関、医師の会です。
・活動
 年1回 県大会 
  会員相互の親睦、情報交換、リウマチ専門医の講演会、
    専門医への質問の機会
 年2回 会報の発行
 その他、年に1度全国大会があり、活動の場を広げています。
全国ホームページ 【(公社)日本リウマチ友の会】(外部サイト) 

長野県脊髄小脳変性症(SCD)・
多系統萎縮症(MSA)友の会
090-4054-4944
026-245-7676
  この会は、平成元年に発足しました。会報の発行と交流会、
親睦会の3本柱で成り立っています。

・会員数 55名
・活動 
 交流会(総会等)、親睦会の開催 
 年3回 会報の発行
全国ホームページ 【(NPO)全国SCD・MSA友の会】(外部サイト) 

全国膠原病友の会長野県支部
0266-23-1317

友の会の目的
1 膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする
2 明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と
  交流を深める。
3 膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援シス
  テムの樹立を要請する
・活動 
 総会、交流会、医療講演会、医療相談会の開催
 年2回 会報「輝」発行
全国ホームページ(外部サイト)
 年4回 会報「膠原」発行 
 膠原病フォーラム(年1回)開催 

全国パーキンソン病友の会長野県支部
026-243-7877

県内所縁のパーキンソン病患者と介護者を中心に結成した会です。
・会員数 105名
・活動  
 年1回 支部総会(懇親会)
 年1回1 旅行
   いずれも講演会等病気に関する会を開催。
 講演会の開催
   県下各地で製薬会社等と共催で著名医師を講師に迎え、
   地域フォーラムを開催しています。
☆地域別で活動しているパーキンソン病患者会もあります。
 こちらをごらんください。
全国ホームページ
【(一社)全国パーキンソン病友の会】(外部サイト) 

多発性硬化症友の会長野支部
0267-82-4581
・会員数 42名
・総会、役員会、食事会、懇親会等を随時行っています。
全国ホームページ【全国多発性硬化症・友の会】(外部サイト)
長野県肝臓病患者会協議会
026-259-1729
090-2670-0344
 肝臓病(慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎(AIH)、
原発性胆汁性胆管炎(PBC)、ナッシュ)患者がお互いに助け
合い、励まし合いながら病気と付き合うために結成されました。
正しい知識と最新の治療法について、情報を提供し、会員の
皆様の治療の手助けをします。
【長野県内の肝臓病患者会】
 ・ながの肝臓友の会(長野地区)
 ・松本協立病院内あおば会(松本地区)
 ・こまくさ会(小諸・佐久地域)
 ・上伊那生協病院肝臓病患者会 ふきのとう(上伊那地区)
各地域の患者会については、お問合せください。 
全国ホームページ
 【日本肝臓病患者団体協議会】(外部サイト) 
長野県腎炎・ネフローゼ児を守る会
0263-32-8164
 腎炎、ネフローゼなど腎臓疾患児の治療、教育の保証と
社会生活の向上およびその家族を守るために必要な
活動を行うとともに、電話相談を行っています。
長野県脊柱靭帯骨化症友の会
0268-23-1466
・会員数 70名
・活動
 年4回 研修会及び交流会(1泊2日)
     会長および顧問である専門医に講演をお願いし、研修会を
     開催しています。一人ずつ質問の時間もあり、直接医師と
     話ができ大好評です。
 年4回 会報の発行
全国ホームページ
 【全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会】(外部サイト) 
10 長野県網膜色素変性症協会
(JRPS長野)
0267-22-9799
 治療の確立と会員のQOLの向上を目的に活動しています。
 会員数全国4000名以上、長野県では55名です。
・活動
 患者家族交流会、医療講演会、旅行など
 県内には、地域ごとに患者会があります。
 詳しくは、電話でお問合せください。
全国ホームページ
【(公社)日本網膜色素変性症協会】(外部サイト) 
11 SBMAの会
(球脊髄性筋萎縮症患者会)
madoguchi@sbma.jp
 全国でも190名程度の小さな会です。
 会報の発行、医療セミナーの開催等を行っています。
 現在は主に、HP等を通じて相談や情報発信を行っています。
全国ホームページ 【SBMAの会】 (外部サイト)
〇その他に、下記の患者会もあります。難病相談支援センター(0263-34-6587)にお問合せください。
 ・佐久難病友の会

 

 疾病別・地域別患者会(12団体)

 長野県全地域の患者さんを対象とした患者会

 

 団体名および問合せ先

 活動内容

全国心臓病の子どもを守る会
長野県支部
0268-38-4746
 心臓に病気のあるお子さんの親や本人のための会です。
一人で抱えず、一緒に悩み考えて、成長を見守れたらと思っています。
・会員数 60世帯
・活 動
 支部全体 交流会(1泊2日)、支部総会、勉強会、講演会
 地区    茶話会、クリスマス会、親の懇親会
毎月1回、長野県立こども病院にて「はあとの日」を開催し、
相談を受け付けています。
全国ホームページ
 【(一社)全国心臓病の子どもを守る会】(外部サイト) 
たんぽぽの会
(全身性アミロイドポリニューロパチーFAP患者家族会)
0263-88-8419(20:00以降)
 会員数 45名(県外の患者・家族を含む)
 年1~2回 学習会(講演会)、交流会を行っています。 
日本ALS協会長野県支部
026-257-4653
 日本ALS協会の活動方針をふまえた上で、ボランティア団体として地域独自の活動を進めています。
・活動
 年2回 交流会、総会、研修会
 年3回 支部だよりの発行(活動状況、会員の声などを掲載)
 ・保健福祉事務所の患者会、研修会等への参加協力
 ・長野県へ要望書を提出し担当部局との懇談
 ・電話等による相談、患者訪問など
日本ALS協会長野県支部ホームページ(外部サイト)
全国ホームページ 【(一社)日本ALS協会】(外部サイト) 
日本筋ジストロフィー協会
長野県支部
0268-22-6152
日本筋ジストロフィー協会長野県支部ホームページ(外部サイト)
全国ホームページ
【(一社)日本筋ジストロフィー協会】(外部サイト) 

 

 身近な地域で同じ病気の患者さんを対象とした患者会

 

団体名および問合せ先

活動内容

  パーキンソン病からの贈り物の会
対象地域:茅野市・希望者の市町村
対象疾病:パーキンソン病
0266-77-2471
 「病気があっても明るい生活を」をキャッチフレーズに活動
しています。パーキンソン病の患者、家族、ボランティアが
集い学習会、音楽、運動、情報交換を行っています。
そのことで病気と共に生活がしやすくなり、気持ちが明るく
生活が豊かになるような会を目指しています。
・会員数 23名
・定例会 毎月第3水曜日 午前10時~11時30分
       (1月・8月は休会) 
・場 所  茅野市市民活動センター ゆいわーく茅野
・【平成29年度 定例会のご案内】
 チラシ(PDF:179KB)
ひまわりの会
中信地区のパーキンソン病患者と家族の会
対象地域:松本市、塩尻市、安曇野市、
       東筑摩郡、北安曇郡の一部
対象疾病:パーキンソン病
0263-81-5770

 同じ痛みや悩みなどを抱えるパーキンソン病患者と家族が
集い、お互いに情報を交換しながら交流を深め、病気に
ついて正しい知識を得ていくことを目的としています。
全国パーキンソン病友の会長野県支部の元で情報や
アドバイスを受けて、身近にいる患者や家族が気軽に
集まれる場を作っています。
・会員数 12名 
・交流会 年4回(4月、7月、10月、1月の第3水曜日)
・場 所  松本合同庁舎2階
・内 容  パーキンソン病に関する最近の情報提供
       レクリエーション、講演会など
入会のご案内(PDF:132KB)

北信州パーキンソン病さくら会
対象地域:北信地域
対象疾病:パーキンソン病
090-5780-6923
・会員数 15名
・年4回交流会(新年会、お花見会、暑気払い、忘年会)を
行っています。
潰瘍性大腸炎「はなまる」
対象地域:長野地域
対象疾病:潰瘍性大腸炎
0263-34-6587
(難病相談支援センター)
・会員数 20名程度
・年3回交流会と、年3回会報の発行を行っています。
さくらの会(膠原病患者・家族の会)
対象地域:伊那地域
対象疾病:膠原病
0265-76-6837
(伊那保健福祉事務所 保健師)
・定例会 4月~10月までの第4金曜日
      午後2時から午後4時頃まで
・場 所 伊那保健福祉事務所 母子室
 近況報告や情報交換を行っています。会費は無料です。

  

 身近な地域で難病を持つ患者さんを対象とした患者会

 

団体名および問合せ先

活動内容

信濃町難病友の会
対象地域:信濃町
026-255-5063
・年3回交流会を行っています。
 同じ地域の難病患者さんが集まり、情報交換を行っています。
常念の会
対象地域:松本地域(松本市・
安曇野市・塩尻市など)
0263-88-8419
 一人で悩まずに、病気は違っていても患者と家族や支援者が協力して
仲間同士が支え合うため、松本保健福祉事務所や難病相談支援センターの
協力を得ながら会を設立しました。
・医療講演会、療養介護生活の体験発表、交流会などを行っています。
常念の会ホームページ(外部サイト)
七五三の会
対象地域:上田市
小県郡(青木村、長和町)
0268-23-1466
・会員数 約20名
・年数回役員会と上田保健福祉事務所主催の難病医療生活相談会へ協力、
 電話相談、必要に応じて家庭訪問を行っています。

 

 県内で活動している上記以外の患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までご連絡ください。
  

 

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お問い合わせ

健康福祉部保健・疾病対策課

電話番号:026-235-7150

ファックス:026-235-7170

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