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更新日：2025年9月22日
長野県が指定する難病の医療費助成制度について
ご意見（2025年7月22日受付：Eメール等）
はじめまして。
この度は、「長野県が指定する難病の医療費助成制度」を改正していただきまして、誠にありがとうございます。
自分は溶血性貧血の患者です。
長野県独自の医療費助成制度にはとても感謝しています。本当にありがとうございます。
せっかくの長野県独自の医療費助成制度ですが、患者側が改正した事を知る術は、長野県のホームぺージを見る事でしかありません。
改正した事を、もっと患者に届く様にして欲しいと感じています。
知事の会見等で、少しでも改正した事を話していただくと、新聞や地方のニュース等で取り上げてもらえると思います。
県のSNSでも発信して頂けたら、少し広まると思います。
同じ病気を持つ者として、一人でも多くの患者に制度が改正した事が届く様にしていただけたら幸いです。
回答（2025年8月19日回答）
長野県健康福祉部長の笹渕美香と申します。
「県民ホットライン」にお寄せいただきました「長野県が指定する難病の医療費助成制度」に関するご提案につきまして、以下のとおりご回答申し上げます。
このたびは、貴重なご提案をいただき、誠にありがとうございます。
長野県が指定する難病の医療費助成制度について、本年７月１日に制度の一部を改正しました。改正内容は、自己負担限度額を決定する際の「本人収入の区分」のうち、これまで自己負担限度額2,500円の対象が「無収入から80万円まで」だったところを、「無収入から80万9,000円まで」に拡大したものです。
今回改正となりました自己負担限度額が2,500円となる本人収入の区分については、これまで平成16年当時の障害基礎年金２級等の支給額（約79万5,000円）を参考に設定していましたが、令和6年の障害基礎年金２級の支給額が初めて80万円を超えたことを踏まえ見直しを行ったものです。
今回の改正により、自己負担額が5,000円必要だった方の一部（本人収入が80万円を超え80万9,000円までの方）も2,500円で難病治療を受けられるようになりますが、上記のとおり障害基礎年金支給額の変更に伴い見直したものであるため、周知方法については従来どおり、県ホームページの更新による対応といたしましたのでご理解賜れれば幸いです。
投稿者様のご提案にありますように、多くの患者の皆様に助成制度を周知していくことは私共も重要であると認識しております。今後、対象範囲の拡充などの重要な改正がある場合には、知事会見やSNS等の活用も検討してまいります。
また、現在助成を受けられている皆様には、毎年更新申請のご案内をお送りしており、今年度におきましても、７月１日の改正後の内容を反映したものをお届けしております。
今後も、既に受給されている方はもとより、新たに対象となる方々にも制度情報が届くよう、医療機関をはじめとした関係機関と連携し、より効果的な周知方法を検討・実施してまいります。
以上、ご意見への回答とさせていただきますが、ご不明な点がございましたら、疾病・感染症対策課長：鈴木三千穂、担当：がん・疾病対策係までご連絡くださいますようお願い申し上げます。
【問合せ先：健康福祉部/疾病・感染症対策課/がん・疾病対策係/電話026-235-7150/メールgan-shippei（あっとまーく）pref.nagano.lg.jp】
（分野別：保健・医療・福祉）（月別：2025年7月）2025000192
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