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更新日：2024年10月1日
長野県難病相談支援センター
１ 難病ってどんな病気？
２ 長野県難病相談支援センターってどんなところ？
３ 患者会のご案内
４ 在宅難病患者コミュニケーション支援機器の貸出のご案内
５ 在宅難病患者コミュニケーション支援事業研修会のご案内
「難病」ってどんな病気？
難病とは、原因が不明で治療方法が確立しておらず、希少な疾病であって、かつ、長期の療養を必要とする病気のことです。
患者やそのご家族の方が抱える精神的不安は大きく、また医療費などで経済的にも負担は少なくなりません。
そこで、国（厚生労働省）では難病のうち、一定の要件を満たす341疾病を指定難病として法律に基づく医療費助成制度を実施しています。この他、特定疾患（５疾患）、長野県特定疾病（２疾病）についても、医療費助成制度があります。詳しくは、『難病等に関する医療費の給付等』をご覧ください。
難病の概要については、難病情報センター（外部サイト）のページをご覧ください。
長野県では難病相談支援センターを開設し、難病患者の皆さんやそのご家族の相談に応じるほか、
さまざまな支援を行っています。病気のこと、日常生活上の不安、介護・就労などお気軽にご相談ください。
ご利用案内
・難病相談支援員（保健師・看護師）が電話、面接、メール、FAXなどで、随時相談に応じます。
・面接をご希望の方は、事前にお電話で予約をお願いします。
【リーフレット】長野県難病相談支援センター（PDF：1,985KB）
令和6年度 長野県難病相談支援センターの予定について（PDF：303KB）
難病患者就職サポーターにご相談ください（PDF：129KB）
オンライン難病相談開始についてのご案内（令和２年５月１日から開始します）（PDF：562KB）
所在地 長野県松本旭町庁舎（信州大学医学部附属病院南側）2階
〒390-0802 松本市旭2-11-30
相談電話 0263-34-6587
相談FAX 0263-34-6589
利用時間 平日（月曜日～金曜日） 午前8時半～午後5時15分
難病患者会のご案内
現在、長野県内には長野県難病患者連絡協議会（加盟：12団体）と疾病別・地域別の患者会（15団体）が活動しています。
患者会では、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、また難病に対する社会の理解と認識を深めるため、さまざまな活動をしています。
また、ピアカウンセリング（患者の立場からの相談支援）も実施しています
保健所または難病相談支援センターでご紹介しておりますので、お問い合わせください。
※県内で活動している上記以外の患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までお電話ください。
在宅難病患者コミュニケーション支援機器の貸出のご案内
自宅で療養されている難病患者さんの支援者の方に意思伝達装置等のコミュニケーション機器の貸出を実施しています。患者さんが購入前に試用したいという場合などにご利用ください。
※レッツチャットは販売終了のため購入は困難ですが、支援者向け研修会等のため、貸出は継続しています。
◎貸出のご案内（PDF：171KB） ◎貸出機器一覧（PDF：609KB）
１ 貸出の対象となる方
いずれかに該当する方です。
① 長野県にお住まいで、難病法に基づく指定難病の患者さんの在宅療養に携わっている医療機関や
訪問看護ステーションの訪問スタッフの方
② 機器の使い方を目的とした研修を主催する方
２ 貸出機器（詳細は機器一覧をご参照ください。）
・伝の心 ・TCスキャン ・レッツチャット ・ボイスキャリーペチャラ ・マイトビー ・スイッチ等
３ 貸出期間
1か月以内（研修に使用する場合は1週間以内）
４ 費用
無料。ただし、故意又は重大な過失により機器を破損させた場合は、その補修費用の一部又は全部を
負担していただく場合があります。
５ 申込から貸出までの流れ
① 申請書に、患者の同意書（研修を主催する場合は不要）、研修に使用する場合は研修実施計画書を
添付して、長野県難病相談支援センターに申し込んでください。（貸出状況によってはご希望に沿えない場合があります。）
※申し込みをされる方は、申請書・同意書・借用書を必ず事前にFAXで、難病相談支援センターまで
お送りください。
② 貸出が可能な場合は、長野県難病相談支援センターから貸出内容について連絡します。また、機器の受け
渡し時は、難病相談支援センターまでお越しください。その際、借用書を提出してください。
（来所が困難な場合は郵送での対応も可能です。）
③ 機器は貸出終了日までに長野県難病相談支援センターに返却してください。その際、返却時チェックリストを
ご確認の上、機器を消毒して返却してください。
※受け渡しの際は、貸出機器を一緒に確認いただくため、30分から１時間程度お時間をいただきます。
なお、機器の取扱については説明いたしかねますので、御承知おきください。
【申請様式】
・機器貸出申請書 （PDF：72KB） （ワード：16KB）
・同意書（研修を主催する場合は不要） （PDF：87KB） （ワード：17KB）
・研修実施計画書（研修を主催する場合は必要） （PDF：51KB） （ワード：12KB）
・機器借用書 （PDF：60KB） （ワード：16KB）
・返却時チェックリスト （PDF：86KB） （ワード：130KB）
６ お問い合わせ先
まずは、お気軽にお電話ください。
各保健福祉事務所(健康づくり支援課) …貸出についての紹介と説明
長野県難病相談支援センター …貸出の申込み窓口
また、支援者の方向けに、機器の使用方法についての研修を実施しています。
| 保健福祉事務所 | 電話番号 |
|---|---|
|
佐久保健福祉事務所 |
0267-63-3164 |
|
上田保健福祉事務所 |
0268-25-7149 |
|
諏訪保健福祉事務所 |
0266-57-2927 |
|
伊那保健福祉事務所 |
0265-76-6837 |
|
飯田保健福祉事務所 |
0265-53-0444 |
|
木曽保健福祉事務所 |
0264-25-2233 |
|
松本保健福祉事務所 |
0263-40-1938 |
|
大町保健福祉事務所 |
0261-23-6529 |
|
長野保健福祉事務所 |
026-225-9039 |
|
北信保健福祉事務所 |
0269-62-6104 |
在宅難病患者コミュニケーション支援事業 研修会のご案内
基礎研修
開催日時 令和6年10月2日（水）13:30～16:00
開催場所 伊那合同庁舎 講堂
定員 40名
内容等 開催要項（PDF：153KB）をご覧ください。
申込み ながの電子申請サービス（別ウィンドウで外部サイトが開きます）から、９月20日（金）までお申し込みください。
専門研修
開催日時 令和6年10月12日（土）13:30～16:15
開催場所 鹿教湯三才山リハビリテーションセンター鹿教湯病院 講堂
定員 25名程度
内容等 開催要項（PDF：130KB）をご覧ください。
申込み ながの電子申請サービス（別ウィンドウで外部サイトが開きます）から、10月2日（水）までにお申し込みください。
【お問い合わせ先】
保健・疾病対策課 がん・疾病対策係
電話：026－235－7150 平日（月曜日～金曜日） 8：30～17：15
コミュニケーション支援に関する参考情報
・ICT救助隊 難病コミュニケーション支援講座フォローアップのホームページ（別ウィンドウで外部サイトが開きます）
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