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更新日:2019年11月15日

 

 

難病相談支援センターのご案内

  
  1 難病ってどんな病気?
  2 患者会のご案内
  3 在宅難病患者コミュニケーション支援機器の貸出のご案内
  4 在宅難病患者コミュニケーション支援事業 研修会のご案内
  5 難病相談支援センターの地図

 

    「難病」ってどんな病気?

  難病とは、原因が不明で治療方法が確立しておらず、希少な疾病であって、かつ、長期の療養を必要とする病気のことです。
  患者やそのご家族の方が抱える精神的不安は大きく、また医療費などで経済的にも負担は少なくなりません。
  そこで、国(厚生労働省)では難病のうち、一定の要件を満たす333疾病を指定難病として法律に基づく医療費助成制度を実施しています。この他、特定疾患(5疾患)、長野県特定疾病(2疾病)についても、医療費助成制度があります。詳しくは、こちらをご覧ください。

  難病の概要については、難病情報センター(外部サイト)のページをご覧ください。 

「難病相談支援センター」ってどんなところ? 

  長野県では難病相談支援センターを開設し、難病患者の皆さんやそのご家族の相談に応じるほか、
 さまざまな支援を行っています。病気のこと、日常生活上の不安、介護・就労などお気軽にご相談ください。 

  難病相談支援センター案内チラシ(PDF:1,028KB)

     就労相談サポーターへの相談案内チラシ(PDF:168KB)

 
 ご利用案内
 ・難病相談支援員(保健師・看護師)が電話、面接、メール、FAXなどで、随時相談に応 じます。
 ・面接をご希望の方は、事前にお電話で予約をお願いします。
 

 【令和元年度の難病相談支援センターの相談会等のお知らせ】
 難病相談支援センター相談会等(PDF:359KB)(PDF:171KB)

 

 【第10回長野県難病ケアシンポジウムのお知らせ】※今年度は終了しました。
  
テーマ:難病を抱える人の就労を考える ~働ける環境を整えるために~    
  日 時:令和元年9月15日(日)13:00~16:00(開場・受付12:00~)  
  場 所:信州大学医学部付属病院 外来棟4階 大会議室  
   ※詳細はこちらをご覧ください。    
     案内プログラム(PDF:235KB) 参加申込書(書き込み用)(ワード:69KB)

  ~今年度は「就労」をテーマに開催しましたが、当日の資料を参考までに掲載しますので、ご活用ください~
    
事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン(厚生労働省)(PDF:1,213KB)
    企業・医療機関連携マニュアル 分割①(厚生労働省)(PDF:10,367KB)
    企業・医療機関連携マニュアル 分割②(厚生労働省)(PDF:14,764KB)

 

 

  所 在 地 長野県松本旭町庁舎(信州大学医学部附属病院南側)2階  ☆地図

   〒390-0802 松本市旭2-11-30

  相談電話 0263-34-6587

  相談FAX 0263-34-6589

  利用時間 平日(月曜日~金曜日) 午前8時半~午後5時15分

  メール nanbyo@shinshu-u.ac.jp

  

  患者会のご案内

  現在、長野県内には長野県難病患者連絡協議会(加盟:12団体)と疾病別・地域別の患者会(12団体)が活動しています。
 患者会では、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、また難病に対する社会の理解と認識を深めるため、さまざまな活動をしています。 

  ◇ 長野県難病患者連絡協議会(12団体)

  ◇ 疾病別・地域別患者会(12団体)

  また、ピアカウンセリング(患者の立場からの相談支援)も実施しています
  保健所または難病相談支援センターでご紹介しておりますので、お問い合わせください。

  ※県内で活動している上記以外の患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がりましたら、下記まで
    お電話ください。

  在宅難病患者コミュニケーション支援機器の貸出のご案内

 自宅で療養されている難病患者さんの支援者の方に意思伝達装置等のコミュニケーション機器の貸出を実施しています。患者さんが購入前に試用したいという場合などにご利用ください。
    ※レッツチャットは販売終了のため購入は困難ですが、支援者向け研修会等のため、貸出は継続しています。

 ◎貸出のご案内(PDF:170KB)  ◎貸出機器一覧(PDF:463KB)

1 貸出の対象となる方  

  いずれかに該当する方です。

  ① 長野県にお住まいで、難病法に基づく指定難病の患者さんの在宅療養に携わっている医療機関や
     訪問看護ステーションの訪問スタッフの方

  ② 機器の使い方を目的とした研修を主催する方

2 貸出機器(詳細は機器一覧をご参照ください。)

  ・伝の心 ・レッツチャット ・ボイスキャリーペチャラ ・マイトビー ・スイッチ等

3 貸出期間

  1か月以内(研修に使用する場合は1週間以内)

4 費用

  無料。ただし、故意又は重大な過失により機器を破損させた場合は、その補修費用の一部又は全部を
    負担していただく場合があります。

5 申込から貸出までの流れ

  ① 申請書に、患者の同意書(研修を主催する場合は不要)、研修に使用する場合は研修実施計画書を
          添付して、難病相談支援センターに申し込んでください。(貸出状況によってはご希望に沿えない場合
          があります。)
    ※申し込みをされる方は、申請書・同意書・借用書を必ず事前にFAXで、難病相談支援センターまで
     
お送りください。

  ② 貸出が可能な場合は、難病相談支援センターから貸出内容について連絡します。また、機器の受け
    渡し時は、難病相談支援センターまでお越しください。その際、借用書を提出してください。
     (来所が困難な場合は郵送での対応も可能です。)

  ③ 機器は貸出終了日までに難病相談支援センターに返却してください。その際、返却時チェックリストを
          ご確認の上、機器を消毒して返却してください。

  ※受け渡しの際は、貸出機器を一緒に確認いただくため、30分から1時間程度お時間をいただきます。
          なお、機器の取扱については説明いたしかねますので、御承知おきください。

   【申請様式】

   ・機器貸出申請書 (PDF:79KB) (ワード:16KB)

   ・同意書(研修を主催する場合は不要) (PDF:89KB) (ワード:17KB)

   ・研修実施計画書(研修を主催する場合は必要) (PDF:51KB) (ワード:12KB)

   ・機器借用書 (PDF:60KB)  (ワード:16KB)

    ・返却時チェックリスト (PDF:75KB) (ワード:37KB)

     現在の貸出状況(PDF:446KB)
                 

 

 6 お問い合わせ先

   まずは、お気軽にお電話ください。

  各保健福祉事務所(健康づくり支援課) …貸出についての紹介と説明

  長野県難病相談支援センター      …貸出の申込み窓口

  また、支援者の方向けに、機器の使用方法についての研修を実施しています。

保健福祉事務所 電話番号

佐久保健福祉事務所

0267-63-3163

上田保健福祉事務所

0268-25-7154

諏訪保健福祉事務所

0266-57-2926

伊那保健福祉事務所

0265-76-6836

飯田保健福祉事務所

0265-53-0443

木曽保健福祉事務所

0264-25-2232

松本保健福祉事務所

0263-40-1938

大町保健福祉事務所

0261-23-6526

長野保健福祉事務所

026-225-9045

北信保健福祉事務所

0269-62-6311

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  在宅難病患者コミュニケーション支援事業 研修会のご案内

 ※今年度の研修予定は、こちらをご覧ください。
   令和元年度研修計画(PDF:183KB)

  なお、各研修会の詳細なお知らせは、決定次第随時掲載します。

 

 ★基礎研修会★ ※今年度は終了しました。
  
日 時:令和元年8月19日(月) 13:30~16:00(受付開始13:00)
  場 所:長野県諏訪合同庁舎 5階 講堂
  参集者:難病患者のコミュニケーション支援に関わる、医療機関・訪問事業所に勤務する看護師、
      リハビリテーションセンタースタッフ、ケアマネ等や福祉用具販売業者 
  内 容:神経難病に関する基礎知識及びコミュニケーション機器導入に関する講義
      コミュニケーション機器の紹介、見学
      ※研修会の詳細や申込方法はこちらをご覧ください。
       開催要項(PDF:122KB)  申込書(PDF:90KB)

 

   ★専門研修会(第1回)★ ※今年度は終了しました。
  
日 時:令和元年10月5日(土) 10:00~16:00(受付開始9:30)
  場 所:長野県立総合リハビリテーションセンター 大会議室
  参集者:医療機関・訪問事業所等に勤務する、作業療法士・理学療法士・言語聴覚士・支援経験がある看護師、
      また福祉用具販売業者等、難病患者のコミュニケーション支援にかかわる者 
  内 容:コミュニケーション機器に関する講義・実技、補装具制度の概要、意見交換・交流等
      ※研修会の詳細や申込方法はこちらをご覧ください。
       開催要項(PDF:197KB)  申込書(ワード:43KB)

 

   ★専門研修会(第2回)★ ※台風19号の影響により、中止します。
  日 時:令和元年10月19日(土) 10:00~16:00(受付開始9:30)
  場 所:鹿教湯三才山鹿教湯リハビリテーションセンター 鹿教湯病院 かけゆ講堂
  参集者:医療機関・訪問事業所等に勤務する、作業療法士・理学療法士・言語聴覚士・支援経験がある看護師、
      また福祉用具販売業者等、難病患者のコミュニケーション支援にかかわる者 
  内 容:コミュニケーション機器に関する講義・実技、制度に関する講義、ワークショップ、意見交換等
      ※研修会の詳細や申込方法はこちらをご覧ください。
       開催要項(PDF:127KB)  申込書(PDF:97KB)

 

 【お問い合わせ先】
   保健・疾病対策課 がん・疾病対策係
     電話:026-235-7150 平日(月曜日~金曜日) 8:30~17:15

    

 難病相談支援センターの地図

Yahoo!地図情報へのリンク

 庁舎東側に駐車場があります。

 

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お問い合わせ

健康福祉部保健・疾病対策課

電話番号:026-235-7150

ファックス:026-235-7170

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